Kinder- und Jugendhospizarbeit

In Deutschland leben ca. 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Kinder- und Jugendhospizarbeit hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Kinder und Jugendlichen und ihre Familien auf ihrem Lebensweg zu begleiten.

Im Unterschied zu den Hospiz- und Palliativangeboten für schwerstkranke und sterbende Erwachsene ist es eine Besonderheit der Kinder- und Jugendhospizarbeit, dass die Familien auf Wunsch ab der Diagnose und nicht nur in der letzten Lebensphase begleitet werden. Oft leben die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Familien viele Jahre mit ihrer Grunderkrankung und der Prognose, das Erwachsenenalter nicht zu erleben. Hospiz- und Palliativangebote für Kinder und Jugendliche begleiten und unterstützen bei diesem oft langen Prozess in der Auseinandersetzung mit Verlusten, Hoffnungen und Fragen sowohl die Kinder als auch deren Eltern und Geschwister.

Stationäre Angebote

Weil von der Diagnosestellung bis zum Tod der Kinder in der Regel mehrere Jahre vergehen, sind die Aufenthalte in einem stationären Kinderhospiz in der Regel zeitlich begrenzt und wiederkehrend. Nur in seltenen Fällen, vor allem in besonderen Krisensituationen oder in der Lebensendphase des Kindes, wird die Familie unbegrenzt aufgenommen. Gewöhnlich spricht man von vier Wochen im Jahr, in denen die Familien stationäre Angebote nutzen, obgleich gesetzlich keine Begrenzung festgeschrieben ist.

Ambulante Angebote

Dagegen werden die Familien im ambulanten Bereich nahezu das ganze Jahr begleitet. Ziel ist dabei, jeder Familie zwei BegleiterInnen zur Verfügung zu stellen, so dass eine möglichst lückenlose Unterstützung gewährleistet werden kann. Ein weiterer Unterschied liegt darin, dass im stationären Kinderhospiz die Pflege von Pflegefachkräften übernommen werden kann, während die ambulanten Kinderhospizdienste diese Tätigkeiten nicht erbringen.

Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit

Die 12 Grundsätze zur Kinder- und Jugendhospizarbeit sollen die bedarfsorientierte, alters- und entwicklungsgemäße Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung fördern. Das heißt, sie als Expert*innen in eigener Sache in den Betreuungs- und Behandlungsprozess einzubeziehen und dafür zu sorgen, die gesellschaftliche Teilhabe dieser Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sicherzustellen sowie den Familien Mut zu machen, Abschiedsprozesse, Sterben, Tod und Trauer als Teil des Lebens wahrzunehmen.

Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK)

Um alle Beteiligten bei der Reflexion und Weiterentwicklung der täglichen Arbeit zu unterstützen und einen kontinuierlichen und nachhaltigen Prozess der Qualitätssicherung zu ermöglichen, entwickelte ein Forschungsteam der Universität Koblenz-Landau in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. den Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK). Der QuinK ist als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und die Weiterentwicklung aller Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen zu verstehen. Er möchte Einrichtungen ermutigen, Qualitätsentwicklung selbst in die Hand zu nehmen und allen Beteiligten ihre individuelle Verantwortung zum Gelingen des Entwicklungsprozesses bewusst machen.

QuinK Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit
Sven Jennessen & Stefanie Hurth
216 Seiten, kartoniert, Ludwigsburg 2015, der hospiz verlag
ISBN: 978-3-941251-84-7, Preis: Euro 24,90 (D)/Euro 25,60 (A)

Broschüre: Abschied nehmende Kinder

Die Begleitung aller Abschied nehmenden Kinder ist eine wichtige Aufgabe der Hospizarbeit, bei der es darum geht, die Bedürfnisse der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu erfassen, um sie in ihrem Sinne gut begleiten zu können. Mit der vorliegenden Broschüre werden zum einen Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung, zum anderen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die mit dem Verlust eines nahestehenden Menschen durch schwere Krankheit konfrontiert sind, in den Fokus genommen.

Handreichung zur Zusammenarbeit von SAPV und AKHD

Die Zusammenarbeit zwischen den Spezialisierten Ambulanten Palliativteams (SAPV) für Kinder und Jugendliche und den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) ist regional sehr unterschiedlich: Es gibt langjährige, regelmäßige Zusammenarbeit ebenso wie das Nebeneinander mit wenigen Berührungspunkten im Alltag. Um eine gute Zusammenarbeit zwischen diesen Bereichen zu fördern, haben der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. und die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. im Dezember 2014 eine Handreichung vorgelegt, die bei der Umsetzung unterstützen soll.

Adressen und weitere Infos

Für die Begleitung und Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder stehen ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, stationäre Kinder- und Jugendhospize, Kinderkrankenpflegedienste und Kurzzeitpflegeeinrichtungen, auf Kinder und Jugendliche spezialisierte Palliativstationen sowie spezialisierte Teams für die ambulante Versorgung zu Hause zur Verfügung. Der Malteser Hilfsdienst bietet ein breites Spektrum an Informationen und Hilfen für betroffene Familien an. Ausführliche Informationen und ein bundesweites Suchportal findet man auch auf der Seite des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. (DKHV e.V.).

Der Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland versammelt über 3.000 bundesweite Adressen und Angebote - auch für Kinder und Jugendliche und deren Familien.