Menschen mit Demenz
Schwerstkranke und sterbende Menschen auf ihrem letzten Lebensweg zu begleiten, vorzugsweise zuhause, ist Aufgabe der Einrichtungen der Hospizarbeit und Palliativversorgung. Unser Anspruch ist es, dieses Angebot auch für Menschen mit Demenz zugänglich zu machen. Der DHPV unterstützt die Nationale Demenzstrategie, viele seiner Mitgliedseinrichtungen bieten auch die Begleitung von Menschen mit Demenz am Lebensende an – zu Hause und in Pflegeeinrichtungen und immer unter Einbeziehung der An- und Zugehörigen.
Beispielhafte Projekte (Auswahl):
Verschiedene Publikationen des DHPV haben sich dem Schwerpunkt "Hospiz und Demenz" gewidmet, zuletzt der Bundes-Hospiz-Anzeiger 1 / 2021. Die folgenden Texte informieren über hospizliche Projekte für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
In Deutschland leben derzeit etwa 1,7 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung. Die meisten Demenzformen sind unstrittig palliative Erkrankungen – sie sind nicht heilbar. Vermutlich alle ambulanten Hospizdienste begleiten Sterbende in stationären Altenpflegeeinrichtungen, deren Bewohner*innen in der Mehrheit dementiell erkrankt sind. Und doch: die Tätigkeit Ambulanter Hospizdienste wird eher mit Krebserkrankungen oder Multimorbidität am Lebensende in Verbindung gebracht.
Doris Walther, Fachbereichsleiterin Leben und Wohnen im Alter beim Caritasverband für das Dekanat Meißen e.V., regt mit diesem Artikel aus dem Bundes-Hospiz-Anzeiger 1 / 2021 dazu an, Menschen mit Demenz, ihre Bedürfnisse und die Erfahrungen im Umgang mit diesen Erkrankungsformen deutlicher in die Arbeit der ambulanten Hospizdienste einzubinden.
Die Tübinger Hospizdienste e.V. sind in den 1990er Jahren aus einer Sitzwachengruppe in einem Pflegeheim hervorgegangen. Von Anfang an wurden auch Menschen mit Demenz an ihrem Lebensende begleitet. Im Jahr 2012 wurde speziell ein Kurs erarbeitet, dessen Schwerpunkt Wissensvermittlung zum Thema Demenz sowie zu Möglichkeiten der Kommunikation mit Menschen mit fortgeschrittener Demenzerkrankung sind. Diesen Kurs bieten die Tübinger Kolleg*innen seitdem jährlich an. Das Curriculum wird stetig weiterentwickelt und den Bedürfnissen der Teilnehmer*innen angepasst.
Weitere Informationen
Nationale Demenzstragie
In den vier Handlungsfeldern der Nationalen Demenzstrategie (Teilhabe, Angehörige, Pflege und Forschung) sind über 160 Maßnahmen vereinbart, die von über 70 Akteuren aus Politik, Gesellschaft und Forschung umgesetzt werden. Zusammen bilden sie das Netzwerk Nationale Demenzstrategie, das sich unter anderem zur jährlichen Netzwerktagung zusammenfindet, um aktuelle Entwicklungen für Menschen mit Demenz, die Umsetzung der Maßnahmen und die weitere Entwicklung der Strategie zu diskutieren.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien, informiert die Öffentlichkeit über die Erkrankung und setzt sich ein für eine bessere Diagnose und Behandlung, mehr kompetente Beratung vor Ort, eine gute Betreuung und Pflege sowie eine demenzfreundliche Gesellschaft. Auf Ihrer Homepage stellt sie Infomaterialien, Bücher, Broschüren und Medien zu Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen zur Verfügung. Es gibt hier auch einen Schwerpunkt "Demenz am Lebensende".
- Zur Homepage der DAlzG / Schwerpunkt "Demenz am Lebensende"
Fachgesellschaft Palliative Geriatrie (FGPG)
Die Fachgesellschaft Palliative Geriatrie (FGPG) ist eine gemeinnützige Organisation von Altenpfleger*innen Wissenschaftler*innen, Ärztinnen und Ärzten, Hospizen und Palliative Care Fachkräften und Ehrenamtlichen. Sie wurde 2015 in Berlin gegründet und setzt sich zum Ziel, den überregionalen Austausch im deutschsprachigen Raum und die Weiterentwicklung der Palliativen Geriatrie zu fördern.
Kultursensitive Demenzdiagnostik
Verschiedene medizinischen Fachgesellschaften wie die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN), die Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie e.V. (DGGPP) und Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) sowie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft empfehlen eine kultursensitive Demenzdiagnostik für Menschen mit Migrationshintergrund und ein standardisiertes Vorgehen in Anlehnung an die S3-Leitlinien „Demenzen“.
Literatur- und Filmtipps
Bettina Tietjen "Unter Tränen gelacht"
In Ihrem Buch „Unter Tränen gelacht“ lässt Bettina Tietjen ihre Leserschaft nicht nur an den traurigen und verunsichernden Seiten der Demenz teilhaben, sondern sie zeigt, dass Demenz auch die Möglichkeit birgt, einen Menschen neu kennenzulernen, sich neu auf ihn einzulassen und von ihm zu lernen. Für diesen berührenden Einblick erhielt Bettina Tietjen 2015 den DHPV-Ehrenpreis in der Kategorie "Medien und Öffentlichkeitsarbeit".
Zum Buch (Piper-Verlag)
Arno Geiger "Der alte König in seinem Exil"
In seinem 2011 erschienen – und ebenfalls mit dem DHPV-Ehrenpreis ausgezeichneten – Buch "Der alte König in seinem Exil" zeigt Arno Geiger, dass es auch im Alter und in der Demenz in der Person des Vaters noch alles gibt: Charme, Witz, Selbstbewusstsein und Würde. Arno Geigers Buch ist lebendig, oft komisch. In seiner tief berührenden Geschichte erzählt er von einem Leben, das es immer noch zutiefst wert ist, gelebt zu werden.
Zum Buch (Hanser-verlag)
David Sieveking "Vergissmeinnicht - Wie meine Mutter ihr Gedächtnis verlor und meine Eltern die Liebe neu entdeckten"
Der Dokumentarfilmer David Sieveking zieht wieder zu Hause ein und übernimmt für einige Wochen die Pflege seiner demenzerkrankten Mutter Gretel. Er dokumentiert diese Zeit, in der er mit seiner Mutter wunderbar lichte Momente erlebt. Sie verliert ihr Gedächtnis, ihren Sinn fürs Sprechen, aber sie gewinnt etwas anderes: eine entwaffnende Ehrlichkeit und Unschuld, gepaart mit überraschendem Wortwitz und weiser Poesie. Der Film ist 2011 erschienen und wurde für zahlreiche Preise nominiert bzw. ausgezeichnet.