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Kinderhospizarbeit in Deutschland

Im September 1998 wurde das erste Kinderhospiz in Deutschland, eine Herberge am Weg der lebensverkürzend erkrankten Kinder, in Olpe eröffnet - das "Kinderhospiz Balthasar". Es wurde für die betroffenen Familien ein Ort zum Leben und Lachen, zum Sterben und Trauern. In einem stationären Kinderhospiz kann die ganze Familie ab der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung bei ihrem Kind eine Atempause einlegen, um wieder Kraft zu schöpfen für ihren Alltag zu Hause. „Balthasar“ bietet auch das erste Jugendhospiz in Deutschland, dass aus der Arbeit des Kinderhospizes hervorgegangen ist und auf die besonderen Bedürfnisse Jugendlicher und junger Erwachsener zugeschnitten ist. Der erste ambulante Kinderhospizdienst wurde 1999 gegründet. Ehrenamtliche Kinderhospizmitarbeiterinnen, die in einem Befähigungskurs auf ihre Arbeit vorbereitet werden, begleiten die Familien in deren häuslichem Umfeld. Analog zur Erwachsenenhospizarbeit ergänzen sich die unterschiedlichen Formen der Angebote und stellen keine Konkurrenz dar. Am 10. Februar jeden Jahres wird in Deutschland der Tag der Kinderhospizarbeit gefeiert. Ziel dieses Tages ist es, auf die besonderen Belange der lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihrer Familien aufmerksam und die Inhalte bekannter zu machen.

Eine Besonderheit der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, dass die Familien auf Wunsch ab der Diagnose und nicht nur in der letzten Lebensphase begleitet werden. Oft leben die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Familien viele Jahre mit ihrer Grunderkrankung und der Prognose, das Erwachsenenalter nicht zu erleben. Dies bedeutet einen langen Prozess in der Auseinandersetzung mit unterschiedlichen Verlusten, Hoffnungen und Fragen, in der die Familien von Menschen aus der Kinderhospizarbeit unterstützt werden können. In der Regel sind die Angebote der Kinderhospizarbeit somit nicht – wie immer noch häufig assoziiert – die „Endstation“ für die erkrankten Kinder, sondern der Beginn einer längeren Begleitung. Stationäre Kinder- und Jugendhospize bzw. Ambulante Kinderhospizdienste bedeuten neben den Möglichkeiten für persönliche Begegnungen auch Entlastung. Spezifische Angebote für die erkrankten Kinder, Eltern und Geschwister sind ein Kern der Arbeit.

Worin bestehen die wesentlichen Unterschiede zwischen stationären und ambulanten Kinderhospizangeboten?

Weil von der Diagnosestellung bis zum Tod der Kinder in der Regel mehrere Jahre vergehen, sind die Aufenthalte in einem stationären Kinderhospiz in der Regel zeitlich begrenzt und wiederkehrend. Nur in seltenen Fällen, vor allem in besonderen Krisensituationen oder in der Lebensendphase des Kindes, wird die Familie unbegrenzt aufgenommen. Gewöhnlich spricht man von vier Wochen im Jahr, in denen die Familien stationäre Angebote nutzen, obgleich gesetzlich keine Begrenzung festgeschrieben ist.
Dagegen werden die Familien im ambulanten Bereich nahezu das ganze Jahr begleitet. Ziel ist dabei, jeder Familie zwei BegleiterInnen zur Verfügung zu stellen, so dass eine möglichst lückenlose Unterstützung gewährleistet werden kann. Ein weiterer Unterschied liegt darin, dass im stationären Kinderhospiz die Pflege von Pflegefachkräften übernommen werden kann, während die ambulanten Kinderhospizdienste diese Tätigkeiten nicht erbringen.

Weitere Informationen zur Kinderhospizarbeit in Deutschland finden Sie beim Deutschen Kinderhospizverein e.V.