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Die Hospiz-Zeitschrift 66

Die CHARTA – Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre besondere
Berücksichtigung in der Charta

Die hospiz zeitschrift
Ausgabe 66
2015/4

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen haben spezifische Bedarfe, die in ihrer Begleitung und Versorgung explizit Berücksichtigung finden müssen. Diese heterogene Gruppe Kinder unterscheidet sich in ihren Bedarfen grundlegend von denen Erwachsener in palliativen Lebenssituationen. Deshalb werden die besonderen Belange von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung in der Nationalen Strategie berücksichtigt.

Inhalt

hospiz wissen

Arbeitsgruppe 5: Vorbereitende Arbeitsgruppe 6: „Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung“
Franziska Kopitzsch, Winfried Hardinghaus

Schulische Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen
Sven Jennessen

Palliativkompetenzen für die ambulante Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen
Thorsten Hillmann, Alexander Schwandt

hospiz projekt

Projekt „Abschied nehmende Kinder und Jugendliche“ im Deutschen Hospiz- und PalliativVerband – der Versuch einer Orientierung
Marcel Globisch, Antje Rüger

hospiz komment

Raus aus dem „Schonraum“ Kinder- und Jugendhospizarbeit – rein ins Leben!
Victoria Michel

Der Tod ist nicht das Problem
David Rothüger

hospiz praxis

Ich will selbst so viel wie möglich für Rinah sorgen
Maria JanischRüger

hospiz gespräch

Nicht nur über Kinder und Jugendliche reden, sondern zum Äußersten schreiten – sie selbst fragen!
Ein Gespräch mit Soükaina El’Halimi
Franziska Kopitzsch

Zahl der Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung verdoppelt – Herausforderungen für die Praxis
Ein Gespräch mit Marcel Globisch, Andreas Müller, Boris Zernikow
Franziska Kopitzsch

Editorial

Liebe Leserinnen und Leser,

diese Ausgabe widmet sich dem Thema Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung in der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland sowie im aktuellen Charta-Prozess.

Die Notwendigkeit einer umfassenden Palliativversorgung, gerecht nach den eigenen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien wird im Kontext der Nationalen Strategie der Charta in einer eigenen Arbeitsgruppe nachgegangen, deren Arbeit stellen Franziska Kopitzsch und Prof. Winfried Hardinghaus vor.

In diesem Heft diskutieren in einem Interview die Autoren Boris Zernikow, Marcel Globisch und Andreas Müller die Ergebnisse einer englischen Studie, der zufolge die Anzahl der Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen sich in den letzten 10 Jahren verdoppelt hat und was diese Entwicklung für die Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder in Deutschland bedeutet.

Durch den Beitrag von Victoria Michel, einer jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung, wird der Blick auf Betroffene und ihre persönliche Erfahrungen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit gelenkt, um anschließend durch den Autor Sven Jennessen die schulische Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen in seinem Artikel zu diskutieren. Schwerstkranke Kinder und ihre Familien wünschen sich so weit wie möglich eine häusliche Betreuung und Begleitung. Vor diesem Hintergrund beleuchten die Autoren Alexander Schwandt und Torsten Hillmann die Möglichkeit der Wohnformen für junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung. Zusätzlich zur Sicht von Victoria Michel wird das Interview mit Soükaina El’Halimi, Geschwisterkind einer erkrankten Schwester, Erfahrungen
und Gedanken von Betroffenen aufzeigen, um an uns zu appellieren – nicht nur über Kinder zu reden, sondern zum Äußersten zu schreiten – sie selbst fragen!

Maria Janisch fokussiert im Folgenden den gelungenen Schulterschluss von SAPV und Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand eines Fallbeispiels. Außerdem sieht dieses Heft vor, das Thema Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Beiträgen zu ‚Abschied nehmenden Kindern‘ zu erweitern. Hierzu werden Marcel Globisch und Antje Rüger das neue gleichnamige Projekt im DHPV kurz skizzieren, und David Roth beschreibt in seinem Artikel „Der Tod ist nicht das Problem“, wie er und seine Kollegen aus einem Bestattungshaus in Bergisch Gladbach den Kindern und Jugendlichen Tod
und Trauer vermitteln – Trauer ist Liebe.

Herzlich, Ihr Marcel Globisch und Ihre Franziska Kopitzsch