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Verwendung grundlegender Begriffe im DHPV

Die Fachgruppe Ehrenamt des DHPV betont ausdrücklich das Miteinander von Gemeinsamkeit und Vielfalt in einer lebendigen Hospizbewegung, das sich auch in vielfältigem Sprachgebrauch zeigen kann. In diesem Sinne sind diese Entscheidungen für Begrifflichkeiten als Empfehlung, nicht als Verpflichtung zu verstehen; mögliche regionale Besonderheiten oder Unterschiede in Außendarstellung und internem Sprachgebrauch sind denkbar. Gleichzeitig weist die Fachgruppe Ehrenamt darauf hin, dass eine einheitliche Sprachregelung, deren Inhalt von allen verstanden bzw. ähnlich interpretiert und die als das eigene Selbstverständnis spiegelnd von allen getragen wird, für die Außendarstellung bspw. in Bezug auf Vertretung bestimmter inhaltlicher Positionen hilfreich sein kann.

Die folgenden Ausführungen gelten gleichermaßen für die Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene.

Zur gendersensiblen Schreibweise
Um Vielfalt auch sprachlich zu verdeutlichen, wird eine gendersensible Schreibweise empfohlen. Wie diese gestaltet wird (Fußnotenerklärung, Binnen-I, gender-gap, Sternchen, Substantivierung, Ausschreibung beider Schreibweisen o. ä.), ist ebenfalls vielfältig möglich. Der DHPV empfiehlt die Schreibweise mit Sternchen*.

Qualifizierte Vorbereitung
Mit qualifizierter Vorbereitung soll verdeutlicht werden, dass für ehrenamtliche Mitarbeiter*innen u. a. ein angemessener zeitlicher und formaler Rahmen angeboten wird, um verbindliche anerkannte Inhalte zu thematisieren und reflektieren. Diese wird von entsprechend kompetenten Personen durchgeführt (vgl. hierzu Rahmenvereinbarung zu § 39a Abs. 2 Satz 8 SGB V vom 14.03.2016 sowie Handreichung „Qualifizierte Vorbereitung“ des DHPV, Stand 10/2017).
Vorbereitung trifft auch in Bezug auf eine hospizliche Haltung am ehesten das, was mit den entsprechenden Seminaren intendiert ist: Ehrenamtliche auf ihre Aufgaben vorzubereiten. Die Begriffe „Befähigung“, „Schulung“, „Ausbildung“ und „Qualifizierung“ erscheinen aufgrund ihrer Konnotationen weniger passend bzw. unangemessen: „Befähigung“ suggeriert, dass Personen für die jeweiligen Aufgaben tatsächlich befähigt werden müssen = zuvor hierfür unfähig waren und nach Abschluss der „Befähigung“ per definitionem fähig sind; „Ausbildung“ ist eher einer beruflichen Ausbildung vorbehalten und suggeriert ebenso wie „Schulung“ oder „Qualifizierung“ curricular verankerte Prüfungen, die bestimmte gesicherte Kompetenzen bescheinigen.

Ehrenamtliche und hauptamtliche Mitarbeiter*innen
Ehrenamt: grundsätzlich erscheint fraglich, ob angesichts der heterogener werdenden Ehrenamts-/ Engagementlandschaft der Begriff „Ehrenamt“ noch der passende ist, allerdings erscheinen andere Begriffe wie „Freiwillige“, „Volunteers“ o. ä. aufgrund ihrer jeweils besonderen Nuancierung nicht angemessener. „Ehrenamt“ ist ein in der Hospizarbeit etablierter Begriff, der zudem für den Kern/Sinn dieser hospizlichen Arbeit steht;

Mitarbeiter*innen: die Selbstbezeichnung „Ehrenamtlicher“ und das damit verbundene Selbstverständnis scheint regional bzw. in verschiedenen Hospizdiensten durchaus unterschiedlich zu sein, wie zum Beispiel ehrenamtliche/r Mitarbeiter*in, Hospizhelfer*in, Sterbebegleiter*in, etc. Teilweise besteht offenbar seitens der Ehrenamtlichen der Wunsch nach begrifflicher Trennung z. B. nach sogenannter „patientennaher“ (wie Begleitung) und „patientenferner“ Tätigkeit (wie Öffentlichkeitsarbeit), auch gibt es hier teilweise Unterschiede in den jeweiligen Vorbereitungskursen, z. B. Grundkurs für alle, Aufbaukurs (nur) für Begleitende. Um alle in der und für die Hospizarbeit geleisteten Tätigkeiten in einer Bezeichnung als gleichbedeutend zu betonen spricht sich die FG Ehrenamt für „ehrenamtliche Mitarbeiter*innen“ aus, dies schließt z. B. soziales wie politisches Ehrenamt/ Engagement mit ein; „bürgerschaftliches Engagement“ wird hierbei mitgedacht.
Dies gilt auch für ehrenamtliche und hauptamtliche Mitarbeiter*innen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Hospizarbeit und Palliativversorgung
Da eine Zusammenarbeit von Hospizarbeit und Palliativversorgung im Sinne der gemeinsamen Ziele ausdrücklich gewünscht und erforderlich ist, spricht sich die FG Ehrenamt für „Hospizarbeit und Palliativversorgung“ und in Ergänzung hierzu, im Kontext konkreter Begleitungssituationen, für „Hospizbegleitung und Palliativversorgung“ aus. Begründung: die im neuen HPG verwendete Sprachregelung „Hospiz- und Palliativversorgung“ und der damit verbundene Begriff „Hospizversorgung“ scheinen unpassend, dies trifft nicht den Kern hospizlicher Arbeit. Bei „Palliativversorgung“ scheint dies möglicherweise angemessener, da mit „Versorgung“ eher mehr der pflegerisch-medizinische Aspekt angesprochen wird. „Hospizbegleitung“ fokussiert zudem ausschließlich den Aspekt der Begleitung und schließt ebenso wichtige Themen wie Öffentlichkeitsarbeit, politisches Engagement in Gremien etc. eher aus (siehe Begriff „Ehrenamt“; der Begriff „Hospizarbeit“ beschreibt umfassender alle Tätigkeiten).

Arbeit
Mit Hospizarbeit ist ein bewusstes schöpferisches Tun geistiger wie körperlicher Art im Sinne der Ziele der Hospizbewegung gemeint. Ehrenamtliche Arbeit, verstanden als bewusst wahrgenommene und angenommene Aufgaben und geplante und ausgeführte Tätigkeiten, meint dabei dezidiert nicht eine berufliche Arbeit oder Erwerbsarbeit oder eine Konkurrenz zu dieser, wie es durch die begriffliche Nähe missverständlich empfunden werden könnte. Gleichzeitig sind für die Erwerbsarbeit geltende Aspekte wie die Produktion von in einer Gesellschaft als bedeutsam angesehenen Gütern, ein soziales Tun, das über die eigene Person hinausgeht, eine zentrale Bedeutung im Lebenszusammenhang, das Erleben von Selbstwirksamkeit etc. in ehrenamtlicher Arbeit in der Hospizarbeit in spezifischer Weise ebenfalls zu finden. Darüber hinaus wird durch den Begriff „Arbeit“ verdeutlicht, dass die ehrenamtlich erbrachten Leistungen wie die Begleitung sterbender Menschen oder die inhaltliche Auseinandersetzung mit hospizlichen Themen in (über-)regionalen politischen Gremien etc. anforderungsreich sind, auch indem sie eines reflektierten Sich-Einlassens und einer Auseinandersetzung auf persönlicher, emotionaler, seelischer, geistiger und intellektueller Ebene bedürfen.

Sorge
Mit hospizlicher Sorge ist eine umfassende tätige Sorge im Sinne der Ziele der Hospizbewegung gemeint. Dies schließt ein aktives Verantwortungsbewusstsein für die verschiedenen Facetten hospizlichen Tuns in der Gesellschaft ein:

  • Hospizliche Sorge gilt den begleiteten schwerstkranken, sterbenden, Abschied nehmenden und trauernden Menschen, hier kann Sorge in der hospizlichen Begleitung auch im Sinne von Fürsorge verstanden werden oder als ein Umsorgen eines Menschen Ausdruck finden.
  • Hospizliche Sorge gilt auch der gesellschaftlichen Auseinandersetzung mit relevanten Themen rund um Leben, Sterben, Tod und Trauer: hier trägt die Hospizbewegung dafür Sorge, dass diese Themen Raum haben, dass auch im Sinne einer lebendigen Demokratie eine differenzierte Auseinandersetzung mit diesen Themen stattfinden kann, die alle Menschen erreicht und beteiligt.
  • Hospizliche Sorge meint weiterhin die Verantwortung für die in der und für die Hospizarbeit tätigen Menschen im Sinne einer Achtsamkeit für die erforderliche Selbstsorge wie auch eines Sorge-Tragens für angemessene Rahmenbedingungen, zu denen in Bezug auf das Ehrenamt auch die sorgfältige Vorbereitung auf die ehrenamtliche Tätigkeit und eine umsichtige Begleitung während dieser gehört; dies gilt in spezifischer Weise ebenso für die hauptamtlich tätigen Mitarbeiter*innen.
  • Der Begriff „Sorge“ erscheint zudem als die angemessene Übersetzung des englischen „Care“, wie es in „Hospice Care“, „Palliative Care“ und „Total Care“ (nach Dame Cicely Saunders als Antwort auf „Total Pain“) Verwendung findet und verstanden wird: als umfassende, ganzheitliche Betrachtung des Menschen und Beachtung möglichst all seiner Bedürfnisse auf allen Ebenen menschlichen (Leid-) Empfindens (körperlich, psychisch, sozial und spirituell).

Kultur
Mit Hospizkultur ist eine in allen Bereichen hospizlichen Tuns lebendige Grundhaltung gemeint, die auf einem (wenngleich in Facetten auch individuell unterschiedlichen) gemeinsamen Menschenbild und einem gemeinsamen Selbstverständnis der in der Hospizarbeit tätigen Menschen basiert, wie es bspw. in den Leitsätzen des DHPV deutlich wird, und in der Art des jeweiligen Tuns ihren sichtbaren Ausdruck findet. Hierzu gehören bspw. Sprachgebrauch, Kommunikation und Umgang mit Menschen verschiedener Zugehörigkeiten (wie begleitete und Unterstützung suchende Menschen, Vertreter*innen verschiedener Berufsgruppen in der Hospizarbeit und Palliativversorgung, interessierte Öffentlichkeit u. a.), Positionierung in gesellschaftlichen Diskursen im Kontext von Themen rund um Leben, Sterben, Tod und Trauer, Herangehensweise an die jeweiligen Aufgaben und Tätigkeiten u. v. m. „Kultur“ als etwas Umfassendes ist somit Ausdruck des zugrundeliegenden gemeinsamen Wissens, Erfahrens und Selbstverständnisses im Tun, sie geht über eine konkrete einzelne Handlung (wie z. B. ein Gespräch) hinaus und wird gleichzeitig in dieser erfahrbar.

Hospizliche Haltung und palliative Kompetenz
Eine hospizliche Haltung ist für die Hospizarbeit ebenso grundlegend wie für die Palliativversorgung. Genauso braucht es Kompetenz in der Palliativversorgung wie auch in der Hospizarbeit. Palliative Kompetenz betont hierbei den Teilaspekt einer spezifischen fachlichen Kompetenz in z. B. pflegerisch-medizinischen Aufgabenfeldern.

Multiprofessionelles Team
Es wird empfohlen, den Begriff „professionell“ dort, wo inhaltlich sinnvoll möglich, durch „beruflich“ zu ersetzen, da eine Abgrenzung von Ehrenamt und Professionalität und die damit einhergehende mögliche sprachliche Konsequenz „ehrenamtliche Arbeit ist unprofessionell“ unzutreffend ist und missverständlich erscheint. Unabhängig hiervon wird „multiprofessionelles Team“ als gängiger und schwer durch etwas Passenderes zu ersetzender Begriff gesehen, der folglich beibehalten werden soll. Entscheidender als eine mögliche sprachliche Änderung scheint hier, wie der Begriff interpretiert wird. Eine Besonderheit der Multiprofessionalität in der Hospizarbeit bedeutet gerade auch die Zusammenarbeit von ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeiter*innen. Unter einem multiprofessionellen Team wird somit ein Team von haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen verschiedener Professionen verstanden.

Schwerstkranke und sterbende Menschen und deren Zugehörige
Die Bezeichnungen „schwerstkranke und sterbende Menschen“ sowie „Zugehörige“ erscheinen insofern angemessen, weil alle in der Hospizarbeit adressierten Personen, für die das Angebot der Begleitung gilt, angesprochen werden.
„Patient“ fokussiert zu stark einen medizinischen/ krankheitsbezogenen Aspekt. Der etablierte Begriff „Gast“ erscheint nur im stationären Kontext sinnvoll, da im ambulanten Bereich eher die Begleitenden die Gäste sind. Der Begriff „Betroffene“ ist zum einen in Bezug auf eine differenzierte Darstellung konkreter Begleitungsangebote zu unscharf (Sterbebegleitung, Trauerbegleitung). Er kann sich auf alle adressierten Personengruppen beziehen, da diese alle „betroffen“ von der Situation sind. Zum anderen ist er ggf. missverständlich einseitig konnotiert, sofern betroffen i. S. v. erschüttert, besorgt etc. verstanden würde, was den gemeinten Personen gegenüber unangemessen zuschreibend wäre.
„Zugehörige“ ist umfassender als nur „Angehörige“, da damit neben Familienangehörigen weitere für die sterbende Person relevanten Personen aus dem privaten bzw. persönlich bedeutsamen sozialen Umfeld gemeint sind, wie z. B. Freund*innen, Nachbar*innen, Kolleg*innen aus Beruf/ Ehrenamt/ Vereinen, Bekannte etc.

Gestorben/verstorben
Eines der gesellschaftspolitisch relevanten Anliegen der Hospizarbeit und Palliativversorgung ist es, den Themen Sterben, Tod und Trauer Raum zu geben und Bedeutung beizumessen. Hierzu gehört auch ein bewusster Sprachgebrauch. Eine klare Benennung wie z. B. gestorben/verstorben ist dabei wichtig und hilfreich.

Qualitätssichernde obligatorische Unterstützungsangebote für ehrenamtliche Mitarbeiter*innen
Laut HPG hat die Fachkraft die Aufgabe, für ehrenamtliche Mitarbeiter*innen „Praxisbegleitung zur Unterstützung… sowie Supervision zu gewährleisten“.
Folgende Methoden und Konzepte zur Reflexion der eigenen Haltung sowie des Handelns in Hospizarbeit und Palliativversorgung werden aus den Arbeitsfeldern psychosozialer Berufe (Psychologie, Psychotherapie, Soziale Arbeit etc.) übernommen:

  • Kollegiale Beratung
    „… ein strukturiertes Beratungsgespräch in einer Gruppe, in dem eine Teilnehmer*in von den übrigen Teilnehmer*innen nach einem feststehenden Ablauf mit verteilten Rollen beraten wird mit dem Ziel, Lösungen…“ für Fragestellungen zu entwickeln, die sich bei ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit ergeben haben und die sich für sie haltungs- und oder handlungsmäßig als schwierig erwiesen haben (Tietze, Kim-Oliver: „Kollegiale Beratung“. Problemlösungen gemeinsam entwickeln, Hamburg 2003, S. 11).
  • Praxisberatung/ Praxisbegleitung
    „Anleitung zur Einarbeitung in ein bestimmtes Arbeitsfeld“ mit dem Ziel der Weitergabe fachlichen Erfahrungswissens in praktischen Fragen durch eine Fachperson (vgl. DGSv (Hrsg): Supervision – ein Beitrag zur Qualifizierung beruflicher Arbeit, 8. überarb. Aufl., Köln 2012, S. 22)
  • Supervision
    Mit fachlicher Unterstützung eines Supervisors/ einer Supervisorin werden Themen, Probleme und Fragestellungen bearbeitet, die sich für ehrenamtliche Mitarbeiter*innen bei ihren hospizlichen Tätigkeiten auf der Haltungs- und/oder der Handlungsebene unter Berücksichtigung der jeweiligen (institutionellen) Rahmenbedingungen ergeben haben. Supervision kann als Einzel, Team- oder Gruppensupervision stattfinden.

Besonderheiten/Spezifika in der Kinder- und Jugendhospizarbeit

Lebensverkürzende Erkrankung
Der Begriff lebensverkürzend hat sich in den meisten Organisationen der Kinder- und Jugendhospizarbeit, der pädiatrischen Palliativversorgung und der entsprechenden Fachliteratur durchgesetzt. Begründung: der Begriff lebensverkürzend bezieht sich ausschließlich auf die verkürzte Lebenserwartung, während „lebensbegrenzt“ vor allem die Grenzen betont und die Fähigkeiten in den Vordergrund stellt, die ein Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsener nicht (mehr) hat. Hierbei sollen die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bewusst zuerst genannt werden und erst nachfolgend die lebensverkürzende Erkrankung (Bsp.: „Kind … mit lebensverkürzender Erkrankung“). Die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden somit nicht auf die Erkrankung reduziert.

Geschwister, deren Bruder/ Schwester lebensverkürzend erkrankt bzw. gestorben ist
In der Kinder- und Jugendhospizarbeit wird bei Geschwistern lebensverkürzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener korrekt von Geschwistern gesprochen. Begründung: der Begriff „Geschwisterkind“ hat im Ursprungssinn die Bedeutung „das Kind der Schwester oder des Bruders“. In der Kinder- und Jugendhospizarbeit sind Jugendliche und Erwachsene auch Geschwister, daher erscheint der Begriff „Geschwisterkinder“ missverständlich.

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(Stand 14.05.2018)